Aktionstag Chronisch entzündliche Darmerkrankungen 2019

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – bei Kindern und Jugendlichen ein besonderes Problem

Immer mehr Menschen in Deutschland sind von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Der Anteil an Kindern und Jugendlichen mit CED nimmt dabei stetig zu. Obwohl das Krankheitsbild bei Erwachsenen und Kindern ähnlich ist, gibt es auch Besonderheiten und Unterschiede, welche für die Diagnose und Therapie entscheidend sein können. Um die Versorgung der jungen Betroffenen zu verbessern, möchte die Gastro-Liga e. V. gemeinsam mit der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE e. V.) das Bewusstsein für die Problematik bei Betroffenen und deren Angehörigen sowie in Fachkreisen verbessern.

Anlässlich des „World Inflammatory Bowel Disease Day“ am 19. Mai 2019 veranstaltet die Gastro-Liga daher dazu den Aktionstag „Chronisch entzündliche Darmerkrankungen“. In diesem Rahmen bietet sie im Mai bundesweite Veranstaltungen und Expertenhotlines für Interessierte an.


Jeder vierte CED-Betroffene ist minderjährig

Bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind verschiedene Abschnitte des Magen-Darm-Traktes entzündet. Typische Symptome sind Bauchschmerzen, Gewichtsverlust und blutige Durchfälle. Trotz umfassender Untersuchungen sind die Ursache und die Krankheitsentstehung noch nicht vollständig geklärt. Als bedeutende Einflussfaktoren wurden neben einer genetischen Veranlagung, einer veränderten Immunantwort des darmassoziierten Abwehrsystems auch Umweltfaktoren und möglicherweise die Zusammensetzung der Darmflora identifiziert.

Charakteristisch für die Erkrankungen sind beschwerdefreie Intervalle, die von akuten Krankheitsschüben unterbrochen werden. Aber auch chronisch aktive Verläufe mit seltenen Remissionsphasen sind bekannt. Durch die Entzündungen kann es im Darm zu strukturellen Veränderungen kommen. Diese können zu einem Funktionsverlust und zu Komplikationen, wie Stenosen, Fisteln, Abszessen, und langfristig auch zu Gewebeneubildungen (Neoplasien), führen.

Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 300.000 bis 400.000 Menschen von CED betroffen. Bei etwa 25 Prozent der CED-Patienten wird die Diagnose noch vor dem 18. Lebensjahr gestellt. In dieser Altersgruppe werden jährlich zwischen 800 und 1.500 Neuerkrankungen verzeichnet. Die Tendenz ist dabei steigend. Oftmals sind die Krankheitsverläufe bei Kindern und Jugendlichen schwerer ausgeprägt als bei Erwachsenen – mit einer stärkeren Schmerzbelastung und einer höheren Entzündungsaktivität.


Entwicklungsstörungen und eine hohe psychische Belastung sind häufig

Durch die chronische Entzündung des Darms kommt es insbesondere bei Morbus Crohn häufig zu einer Mangel- oder Unterernährung. Über den erkrankten Darm können die Nährstoffe nur unzureichend oder gar nicht mehr aufgenommen werden. Gerade bei Kindern und Jugendlichen kann das massive Auswirkungen zur Folge haben: Häufig treten ein verzögertes Größenwachstum und ein späterer Pubertätsbeginn auf.

Für die Betroffenen bedeutet dies eine große psychische Belastung, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann. Gerade in einer Lebensphase, die den Grundstein für die berufliche Zukunft legt, können Nachteile in der Schule und der Ausbildung beobachtet werden, die sich auch auf die spätere berufliche Laufbahn auswirken können.


Frühzeitige Diagnose verbessert den Verlauf

Häufig werden chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen nur unzureichend oder erst zu einem relativ späten Zeitpunkt diagnostiziert. Die Erkrankung ist dann meist schon weit fortgeschritten und es können Entwicklungsstörungen auftreten. Eine späte Diagnose und ein dadurch bedingter später Behandlungsbeginn führen zum häufigeren Auftreten von Komplikationen wie Stenosen und einer höheren Operationsrate.

Für eine frühzeitige Diagnose ist es wichtig, dass alle Ärzte, die Kinder und Jugendliche betreuen, mit dem Erkrankungsbild vertraut sind. Besteht der Verdacht auf eine CED oder wurde bereits eine CED festgestellt, empfiehlt sich eine Behandlung beim pädiatrischen Spezialisten, um deren Auswirkungen auf das Wachstum und die Pubertät und die damit einhergehenden psychischen Belastungen bei den Betroffenen frühzeitig zu erkennen und möglichst gering zu halten.


Transition: von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Mit dem 18. Lebensjahr steht für die jungen Erwachsenen der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin an (Transition). Für die oft psychisch belasteten Betroffenen kann es eine Herausforderung sein, die Sicherheit der gewohnten pädiatrischen Praxis zu verlassen. Zusätzlich werden die jungen Erwachsenen nun damit konfrontiert, selbst die Therapieverantwortung zu übernehmen, die zuvor die Eltern innehatten.

Um diese Hürde zu überwinden und um die Transition zu erleichtern, ist es wichtig, dass die Jugendlichen schon beim Kindergastroenterologen nach und nach immer mehr Mitspracherecht und Verantwortung bei Therapieentscheidungen erhalten. Ein geordneter Übergang mit einer umfassenden Informationsweitergabe ist dabei auch für die weiterbehandelnden Ärzte wichtig.


Das CEDATA-GPGE®-Register

Das Register CEDATA-GPGE® wurde von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) ins Leben gerufen. Dabei werden Daten zur Diagnose und Therapie pädiatrischer Patienten über eine freiwillige Onlinebefragung von betroffenen Jugendlichen und deren Eltern erfasst. Da die Krankheitsverläufe oft individuell sind, ermöglicht eine Erfassung der Krankheitsinformationen von einer großen Patientenzahl genauere Rückschlüsse auf den Verlauf und die Therapieeffekte. Beispielsweise können Zusammenhänge wie das Auftreten der Erkrankung in Abhängigkeit vom Alter und vom Befallsmuster untersucht werden. Ziel ist es, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen langfristig zu verbessern.

Weitere Informationen zum Register CEDATA-GPGE® finden Sie hier.


Aktionstag Chronisch entzündliche Darmerkrankungen 2019

Mit dem Ziel, das Bewusstsein für chronisch entzündliche Darmerkrankungen und deren Problematik bei Kindern und Jugendlichen zu steigern, veranstaltet die Gastro-Liga im Rahmen des „World Inflammatory Bowel Disease Day“ am 19. Mai 2019 einen Aktionstag „Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – bei Kindern und Jugendlichen ein besonderes Problem“.

Rund um diesen Tag gibt es für alle Interessierten die Möglichkeit, bundesweit Informationsveranstaltungen mit Vorträgen zu besuchen. Hier können sich Betroffene und deren Angehörige informieren und sich mit anderen Veranstaltungsteilnehmern über Erfahrungen austauschen.

Hier finden Sie alle Termine und Veranstaltungsorte im Überblick..

Zusätzlich bietet die Gastro-Liga telefonische Expertenhotlines an. Dabei erhalten Sie von medizinischen Fachleuten gezielte Antworten auf Ihre Fragen zum Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

Weitere Informationen zu den Terminen und Rufnummern der Expertenhotlines finden Sie hier..


Viele Informationen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa finden Sie auch in den Broschüren für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, die in Zusammenarbeit mit Fachärzten von der Gastro-Liga herausgegeben werden:


Aktionstag Chronische entzündliche Darmerkrankungen 2019

Mit freundlicher Unterstützung von

  • AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Wiesbaden
  • Janssen-Cilag GmbH, Neuss
  • Dr. Falk Pharma GmbH, Freiburg i. Br.
  • Mylan Healthcare GmbH, Hannover
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